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罕见病的来临

极罕见病患者的自述

我从出生就不是一个健康的孩子

从先天性肺炎到创伤性骨融解

我一开始甚至不知道这是什么病

我只知道骨折时真的好痛好痛

只知道她们骂我的话让我好难受

骨折时贴活血膏药太疼了,我不想

骨折时贴活血膏药太疼了,我不想试了

我本来以为熬过去就好了

三个月

半年

哪怕是两年我都可以等

我不明白一个骨着折还能忍疼自己干一切的我为什么会病倒

也不明白他们口中的创伤性骨融解多可怕

更不明白我的家人为什么焦头烂额

明明,明明是他们导致的啊

可是骨融解好疼

全球二百多例的病让我真的好难受

好疼

每动一下都好疼

好疼,真的好疼

止痛药的副作用好大

胃溃疡,肠胃炎都侵入了我的生活

我好想活着,又想一死解脱

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